私を狼瘡と診断するのに7人の医師がかかった

Oct 22, 2023

自分が生命を脅かす病気にかかっていることに初めて気づいたのは、チョコレートで覆われたエスプレッソ豆の入った大きな袋を半分ほど食べたときでした。 ほとんどの夜と同じように、私は車でキャンパス内の音楽棟まで行き、軽食を買い、ヴィオラを練習するための空き部屋を見つけました。 私はハートフォード大学の大学院の最初の学期に在籍し、音楽パフォーマンスを研究していました。 私は授業に興奮し、新しい友達を作ることに興奮し、自分の将来に興奮していました。 しかし、新しいバッハ組曲の音符を学ぶ合間にエスプレッソ豆をむしゃむしゃ食べていると、突然、自分がいつもとは違うと感じていることに気づきました。 頭がすっきりして機敏になり、音楽に集中してすぐに学ぶことができました。 別の不安な認識がすぐに続きました。数か月間、私は疲れ果てていて、奇妙に精神的に霧がかかった以外に、頭が冴えたり、注意が払われたりしたと感じていませんでした。 21歳の私は、この先に待ち受ける困難な道を知る由もなかった――終わりのない医師の診察と採血、自分の体と脳が他人のもののように感じられた悲惨な数か月間。 しかしその瞬間、私は自分の中で何かがひどく間違っていることに気づきました。

翌年、私は答えを求めて、診察の後に診察の予定を立てました。 その間、私はどんどん病気になっていきました。 髪の毛がばらばらに抜けてしまいます。 疲れ果ててヴィオラを練習することもできなくなり、疲れ果てて音楽棟の廊下を歩いて授業に行くのもやっとだった。 頭の霧はさらに深まり、インスタントオートミールの指示に従うことさえできなくなり、最終的には精神病に陥ってしまいました。 一般的でよく知られた自己免疫疾患であるループスと最終的に診断されるまでに、私は 1 年以上にわたり、ループス脳炎と呼ばれる脳の重度の炎症を抱えながら、歩いたり、運転したり、授業に出席したりしていました。

アメリカ疾病予防管理センターによると、推定150万人のアメリカ人がループスに罹患しており、ループス患者の90％が女性である。 「偉大なふりをする人」と呼ばれることもある狼瘡は、多発性硬化症や関節炎などの他の病気を模倣する可能性があります。 メイヨークリニックのウェブサイトによると、狼瘡患者のほとんどは倦怠感、関節痛、頬や鼻に蝶形の発疹を経験するという。 私に関節痛や顔の発疹がなかったことが、狼瘡の診断がより困難になった原因ではないかと思います。 狼瘡は目に見えない病気なので、死にそうになったときでも、決して病気そうには見えませんでした。

音楽館でのひらめきの翌日、私は保険が適用されるとグーグルで調べた最初のかかりつけ医に予約を入れました。 私は彼のオフィスに座り、毎朝重石のようにベッドに押し戻され、どれだけ寝ても一日中しがみついている疲労について説明しました。 毎週、ヘアブラシで抜け落ちてシャワーの排水溝を詰まらせる驚くほど大きな髪の毛の塊について触れました。 私は彼に、集中力を妨げる不気味な精神的な霧について話しました。

素朴にも私は、医師が私の体をすぐにいつもの健康で元気な状態に戻す抗生物質やその他の錠剤を処方してくれるだろうと期待していました。 少なくとも、医師が私の話を聞いて、家族の病歴について尋ね、いくつかの検査を実行してくれることを望んでいました。 代わりに、彼は私の話を遮りました。

「あなたはホームシックで、おそらく落ち込んでいるでしょう」と彼は言いました。 彼は、まるで本当の問題を抱えている患者から時間を割いて、学業に集中できないという若い女性の愚痴を聞くのが面倒であるかのように、退屈そうに見えた。

私は処方箋や血液検査パネルを持たずに、受付係が私の手に強引に押しつけた紙切れに精神科医の名前を走り書きして診察室を出ました。

私の疲労感と頭の霧はホームシックとは思えませんでした。 体がシャットダウンしていくような気がした。 私は処方箋や血液検査パネルを持たずに、受付係が私の手に強引に押しつけた紙切れに精神科医の名前を走り書きして診察室を出ました。